10/12/2017

 

 

Deze avond waren twee sprekers uitgenodigd: Mark van ’t Schip, broer van Ron en echtgenoot van Carola, en Sasha Kartoidjojo, relatiemanager van de AVL Foundation. Het idee was om ons te informeren over het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en over de actie CarolaHelpt.

De opbrengst van de veiling na het Lions Golftoernooi, bijna 14.000,- euro, is gedoneerd aan deze nog steeds doorlopende actie. 

Ron dankte Huib voor de gastvrijheid, heette beide gasten welkom en introduceerde als eerste Sasha. Sasha is de contactpersoon voor acties en giften aan de AVL Foundation, die is opgericht om meer geld voor onderzoek te krijgen. Meer geld betekent simpelweg minder kanker. De stichting is de schakel tussen donateur en onderzoeker. Ze begeleidt particulieren en bedrijven in acties, nalatenschappen, donaties en evenementen van groot tot klein.

Het AVL is een kankercentrum waar het onderzoeksinstituut en de gespecialiseerde kliniek onder één dak zijn gevestigd, als enige in Nederland. Ze horen bij de beste 10 van Europa, maar hebben de ambitie om bij de 10 beste kankercentra ter wereld te behoren.

Sasha vertelde wat over de kerntaken het AVL:  excellente zorg, innovatie, onderwijs, internationale positionering en onderzoek. De speerpunten hierbij zijn fundamenteel onderzoek, immuuntherapie, beeldgestuurde therapie, personalized medicine en survivorship.

In 2016 behandelde men daar zo’n 36.500 patiënten. Hiervoor heeft men in huis: 42 hoogleraren met 28 promoverende onderzoekers, vele honderden publicaties en een kleine 2400 patiënten die deelnamen aan een experimentele behandeling. Er werken 190 specialisten, 394 verpleegkundigen, 534 onderzoekers en 1643 medewerkers in de ambulante zorg, radiologie, radiotherapie en ondersteunende diensten.

De omzet bedroeg in 2016 331 miljoen euro.  De inkomsten van het ziekenhuis bedroegen 196 miljoen door de zorgverzekeraars en 25 miljoen van de overheid (ministerie van VWS).

De inkomsten van het onderzoeksinstituut bedroegen 44 miljoen van overheid, KWF subsidies en projectsubsidies. De baten van de AVL Foundation bedroeg 2,5 miljoen. De zeer welkome bijdrage van CarolaHelpt was 57.000 euro en gaat nog steeds door. Voor de beeldvorming: hier kan een onderzoeker een jaar voor aan het werk.

Na Sasha was Mark aan de beurt. Hij sprak in duidelijke taal voor de niet medici onder ons over de vele medisch- technische aspecten van innoverende behandelingen. Hij raadde alle aanwezigen aan, indien er een zonnebank in huis was, deze van 2 hoog het raam uit te gooien. Mark liet dia’s zien van verontrustende cijfers van toename van allerlei typen huidkanker. Niet in de laatste plaats zijn daar langdurig en onbeschermd verblijf onder de zon in verre landen debet aan, alsmede het type huid van de Nederlander. Die scoort slechter dan ons omringende landen. 

Mark vertelde de indrukwekkende ziektegeschiedenis van zijn vrouw, Carola, naamgeefster van de actie. Bij haar werd 5 jaar geleden een melanoom geconstateerd. Het werd chirurgisch correct (ruim) verwijderd. Geen uitzaaiingen werden geconstateerd. Totdat er na een jaar wel uitzaaiingen werden waargenomen. Veel, groot en overal. Totaal werd er twee keer een zeer zware hersenoperatie gedaan om grote uitzaaiingen weg te nemen. Er werd gekozen voor immuuntherapie van prof. dr. C. Blank, oncoloog-internist en verbonden aan het AVL. Deze therapie werd gekozen, omdat is gebleken dat uitgezaaide melanomen weinig gevoelig zijn voor chemotherapie. Hij en vele experts met hem, de believers, geloven dat de afweer van het lichaam, mist goed geholpen, in staat moet zijn de kankercellen te lijf te gaan. Voor de behandeling moet men zich kwalificeren, dat wil zeggen dat het ziektebeeld aan een aantal voorwaarden moet voldoen om kans van slagen te hebben en de conditie moet voldoende zijn. Het afweersysteem, met name de T- lymfocyten, worden geholpen door checkpointremmers, per infuus aangebracht. Dat gebeurt om de week en duurt zo lang er verbetering geconstateerd wordt. 

De onderzoeken zijn met name gericht op welke vormen van kanker gevoelig zijn voor de verschillende combinaties van checkpointremmers, zoals nivolumab, ipilimumab en de laatste ontwikkeling,  pembrolizumab. Het is het maatwerk dat prof. Blank levert dat dit instituut zijn goede naam geeft.

De behandelingen worden, mits men zich kwalificeerde, vergoed door de ziektekostenverzekeraars. Ze zijn erg kostbaar: het loopt in de vele tienduizenden euro’s.

De 5- jaars-overleving bij melanomen wordt in 5 stadia aangeven en door de komst van deze middelen zijn de overlevingskansen door deze nieuwe vorm van therapie de afgelopen jaren in alle stadia  gestegen. 

Zeer fraaie animatiefilmpjes lieten zien hoe de afweer op cellulair niveau werkt. 

 

De actie CarolaHelpt was, ondanks haar ziekte, op touw gezet door Carola, met steun van Mark, om het onderzoek van de immuuntherapie te steunen. Met een inzamelingsactie hebben  ze een indrukwekkend bedrag bij elkaar weten te krijgen: er is een check uitgereikt aan prof. Blank van 57.000,- euro en de actie loopt nog steeds door.

 

Voor Mark is het AVL een beladen naam, enerzijds een plaats voor heftige behandelingen van heftige ziekten, anderzijds een plaats van hoop, hulp en redding.

Het was een indrukwekkend verhaal over een getroffen gezin, wat ondanks alles zeer goed  bleef functioneren.

Ron bedankte beide sprekers: Sasha met een goede fles wijn; broer Mark had bij Ron al genoeg flessen leeggedronken, maar Ron nodigde hem toch weer uit voor de volgende fles bij hem thuis.